박승일 '루게릭병' 23년간 투병 끝 별세, 그의 생애와 션의 추모

박승일과 루게릭병, 그리고 승일희망재단의 여정

박승일 공동대표는 한국 스포츠계에서 농구 선수로 활동하며 많은 사람들에게 알려졌지만, 루게릭병이라는 치명적인 병에 걸린 후에도 포기하지 않고, 희망을 전하며 살아간 인물입니다. 그는 23년간 루게릭병과 싸우며 자신의 고통을 이겨내고, 더 나아가 같은 병을 앓고 있는 환우들을 위해 승일희망재단을 설립하여 큰 기여를 했습니다. 가수 션과 함께 이끌었던 이 재단은 루게릭병 환자들을 위한 요양병원 건립이라는 큰 목표를 세웠고, 이를 위해 다양한 모금 활동을 진행해 왔습니다.

이번 글에서는 박승일의 인생과 그의 주요 활동을 돌아보고, 루게릭병이 어떤 병인지 자세히 설명한 후, 그가 이끈 승일희망재단이 어떤 변화를 만들어냈는지 알아보겠습니다.

박승일의 삶과 농구 선수로서의 활동

박승일은 연세대 농구팀에서 뛰어난 실력을 보이며 주목받았고, 이후 기아자동차와 울산 모비스에서 코치로 활동했습니다. 당시 그는 농구계에서 유망한 지도자로 평가받았으나, 2002년에 루게릭병(근위축성측삭경화증) 진단을 받게 되면서 그의 삶은 완전히 바뀌었습니다. 루게릭병은 희귀하고 치명적인 질환으로, 운동신경세포가 점차 손상되어 신체의 움직임을 잃게 만드는 질환입니다. 박승일은 운동선수였던 만큼 몸을 움직이지 못하는 것이 큰 고통이었겠지만, 그는 좌절하지 않고 이를 극복하려는 의지를 보였습니다.

그는 2009년에 눈으로 움직이는 마우스를 이용해 '눈으로 희망을 쓰다'라는 책을 집필했으며, 이 책을 통해 루게릭병의 고통과 투병 과정을 널리 알렸습니다. 박승일은 단순히 자신의 병을 받아들이는 데서 그치지 않고, 루게릭병 환우들을 돕기 위해 더 많은 사람들에게 이 병을 알리며 활발히 활동했습니다.

루게릭병이란?

루게릭병, 정식 명칭은 근위축성측삭경화증(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)입니다. 이 병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 신경퇴행성 질환으로, 환자는 시간이 지남에 따라 근육이 점차 위축되고, 스스로 움직일 수 없는 상태에 이르게 됩니다. 초기에는 팔다리가 약해지는 증상으로 시작되지만, 결국에는 말하기, 삼키기, 심지어 호흡마저 어려워져 사망에 이르게 되는 치명적인 질환입니다.

루게릭병의 특징 중 하나는 인지 기능은 대부분 유지되기 때문에, 환자는 자신의 상태를 인지하지만 신체적인 움직임은 거의 불가능해집니다. 이로 인해 환자들은 신체적 고통뿐 아니라, 정신적인 고통도 함께 겪게 됩니다. 이러한 이유로 루게릭병은 환자와 그 가족 모두에게 심각한 영향을 미치는 병입니다.

현재 루게릭병을 완치할 수 있는 치료법은 없습니다. 의학계에서는 병의 진행을 늦추는 약물 치료나 증상을 관리하는 방법을 개발하고 있지만, 환자의 삶의 질을 개선하는 데 중점을 두고 있습니다.

승일희망재단과 가수 션의 동행

루게릭병 투병 중이던 박승일은 2011년 가수 션과 함께 승일희망재단을 설립했습니다. 이 재단은 루게릭병에 대한 인식을 높이고, 환자들을 지원하며, 궁극적으로 루게릭병 환우들을 위한 전문 요양병원을 건립하기 위한 목표를 가지고 활동해왔습니다.

션은 승일희망재단 설립 이후 꾸준히 기부 활동을 이어오며, 특히 아이스버킷 챌린지를 통해 많은 사람들에게 루게릭병을 알리는 데 큰 역할을 했습니다. 아이스버킷 챌린지는 2014년 미국에서 시작된 캠페인으로, 얼음물을 뒤집어쓰며 루게릭병 환자들을 위한 기부금을 모으는 방식입니다. 이 챌린지는 션을 비롯한 수많은 연예인과 일반 대중들에게 큰 화제가 되었으며, 루게릭병에 대한 인식을 크게 높였습니다.

또한, 박승일과 션이 함께 추진했던 루게릭 요양병원은 2023년 착공되어, 올해 완공을 앞두고 있습니다. 박승일은 마지막 순간까지 요양병원의 건립 과정을 지켜봤으며, 션은 그가 완공된 병원을 직접 보지 못하게 된 것에 대해 안타까운 마음을 드러냈습니다.

박승일의 마지막 여정과 션의 추모

박승일은 2023년 9월 25일, 향년 53세의 나이로 분당 서울대병원에서 세상을 떠났습니다. 그는 23년간 루게릭병과 싸우며 자신의 삶을 헛되이 보내지 않았고, 많은 사람들에게 희망을 전했습니다. 그의 죽음은 많은 이들에게 큰 충격과 슬픔을 안겨주었으며, 특히 함께 재단을 운영했던 션의 추모 메시지는 많은 사람들의 가슴을 울렸습니다.

션은 인스타그램을 통해 "승일아 그동안 너무 수고했어. 네가 쏘아 올린 작은 희망의 공이 많은 사람들이 이어가는 희망의 끈이 되었어"라는 글을 올리며 박승일의 헌신과 노력을 기렸습니다. 박승일이 꿈꾸던 루게릭병 환자들을 위한 요양병원은 이제 거의 완공을 앞두고 있으며, 그가 남긴 유산은 앞으로도 많은 사람들에게 희망을 줄 것입니다.

마치며..

박승일 공동대표는 단순히 루게릭병 환자로서의 삶을 넘어서, 자신의 고통을 사회적으로 승화시켜 많은 사람들에게 희망을 전했습니다. 그는 자신이 앓고 있는 병을 숨기기보다는 오히려 이를 통해 더 많은 사람들에게 도움을 주고자 했고, 결국 그의 꿈은 승일희망재단을 통해 이루어지고 있습니다. 가수 션과 함께한 그의 여정은 단순한 기부나 캠페인이 아니라, 루게릭병 환자들의 삶을 실질적으로 변화시키고, 그들에게 더 나은 삶을 제공하려는 진정성 있는 노력이었습니다.

루게릭병은 여전히 치료법이 없는 무서운 병이지만, 박승일과 션이 함께 쏘아 올린 희망의 메시지는 많은 사람들에게 큰 감동을 주었습니다. 그의 마지막을 보며 우리는 그가 보여준 삶의 자세와 투쟁을 기억하며, 앞으로도 더 많은 사람들이 그의 유산을 이어받아 루게릭병 환우들에게 힘이 되어줄 수 있기를 바랍니다.

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